Relazione del Consiglio Direttivo sull’attività svolta nell’esercizio 1° gennaio – 31 dicembre 2023.
L’Associazione ha continuato ad essere punto di riferimento per informazioni, ascolto e solidarietà, mediante l’apertura giornaliera della sede.
Sono proseguite le attività di motoria, logopedia e Tai-Chi a Varese e l’attività di ginnastica a Tradate.
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Da gennaio 2023, l’attività di camminata nordica, sperimentata nel corso del 2022, è stata strutturata per rendere ancora più efficace la proposta ai Soci.
E’ stata aggiunta una seconda lezione di un’ora per differenziare le esigenze e permettere ad una parte del gruppo, in continua crescita, che ancora cammina in sicurezza, di acquisire la giusta tecnica di cammino per rallentare il decorso della malattia. Pertanto sono state calendarizzate due ore alla settimana di cui una il lunedì mattina alla darsena di Azzate e l’altra alla Schiranna (adatta a tutti). Si tratta di attività adattata che offre la possibilità di rieducare al cammino, alla postura e quindi a mantenere l’autonomia. Essa sta riscuotendo molto interesse e partecipazione da parte degli associati, sia malati che famigliari.
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E’ proseguita la collaborazione con il Centro Gulliver per la conduzione dei “gruppi di parola” rivolti ai Soci (malati e caregiver).
Sulla base della convenzione annuale sottoscritta in data 09/11/2022, rinnovata per il 2023, sono stati organizzati per ogni semestre un ciclo di cinque incontri a cadenza quindicinale tenuti da psicologhe del Centro, gratuiti per gli ammalati ed a pagamento per i famigliari/caregiver.
L’Associazione, su delibera del Consiglio Direttivo, si è fatta carico del costo del primo ciclo dedicato agli stessi mentre il secondo è stato svolto senza costi per l’Associazione.
Nell’ultimo quadrimestre dell’anno sono state organizzate le seguenti manifestazioni con ampio consenso e soddisfazione sia degli organizzatori che dei partecipanti:
il 21 gennaio incontro informativo “LA RIABILITAZIONE COGNITIVA NELLA MALATTIA DI PARKINSON” con la partecipazione come relatore, della dr.ssa Nicoletta Beschin, Responsabile Servizio Neuropsicologia Clinica Unità di Riabilitazione, Ospedale di Somma Lombardo – ASST Valle Olona;
il 9 settembre incontro informativo “L’accettazione della malattia di Parkinson per il malato e il familiare” con la partecipazione della dott.ssa Marica Canziani, Psicologa specializzata in valutazione e riabilitazione per pazienti affetti da Malattia di Parkinson; Via Maspero, 20 – 21100 VARESE Tel. 327 2937380 e-mail: info@parkinson-insubria.org www.parkinson-insubria.org C.F. 95061570123;
l’8 luglio è stato organizzato il pranzo sociale, prima della sospensione delle attività associativa per le vacanze estive, che ha riscosso una partecipazione numerosa da parte dei soci sia di Varese che di Tradate. E’ stato un pomeriggio piacevole di conoscenza reciproca e di buona compagnia.
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Nel corso dell’anno numerose sono state le occasioni per organizzare incontri conviviali quali i picnic alla darsena di Azzate e al parco sul lungolago della Schiranna, con gli alpini di Capolago, che hanno ulteriormente rafforzato la forza del gruppo.
Giornata Nazionale Parkinson 25 Novembre 2023 – indetta dalla Fondazione Limpe-Dismov presso i centri parkinson:
Per il secondo anno consecutivo, su indicazione del dott. Marco Gallazzi e del dott. Davide Uccellini, neurologi di ASST Sette Laghi, la Giornata Nazionale Parkinson si è tenuta in presenza presso la nostra sede associativa e a distanza su piattaforma Zoom per favorire la massima partecipazione anche da parte dei Soci dell’As.P.I. di Cassano Magnago.
Il seminario “Le terapie della fase avanzata e le prospettive future della ricerca nella malattia di parkinson “ ha visto la partecipazione di relatori specialisti in neurologia, nutrizione e gastroenterologia della ASST Sette Laghi. Ha partecipato inoltre il Prof. Cosentino quale medico ricercatore dell’Università degli Studi dell’Insubria di Varese che ha illustrato lo stato della ricerca sulla malattia di parkinson.
Nel pomeriggio dello stesso giorno, in memoria della professoressa Emilia Martignoni e del dr. Giulio Riboldazzi, presso il Salone Estense del Comune di Varese, si è tenuto il concerto di musica classica con la partecipazione dei solisti della Camerata Ducale di Vercelli diretti dal Maestro Guido Rimonda.
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Per entrambi gli eventi è stata registrata una numerosa partecipazione dei Soci e della cittadinanza.
L’informazione è stata curata con pubblicazioni, articoli su giornali locali e depliant e sui social. Sono state stampate due edizioni semestrali del nostro periodico “Liberi!” ed aggiornato il nostro pieghevole informativo.
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Anche il sito web dell’Associazione www.parkinson-insubria.org, grazie al costante contributo dei volontari Lorenzo Bossi, Massimiliano Bertolio, Paolo Raimondo e Anna Spina che dedicano tempo, conoscenze ed energie per un aggiornamento continuo del sito, rappresenta uno strumento importante per informare gli interessati in modo tempestivo sulle attività dell’Associazione, di pubblicizzare sia prima che dopo, gli eventi che vengono organizzati, le riunioni mensili ecc.
Sono state sottoscritte convenzioni con le strutture sanitarie Sirio, Beccaria, Le Terrazze/Campus di Varese volte al riconoscimento di scontistica per prestazioni sanitarie erogate in regime privato ai Soci in regola con il pagamento della quota associativa annuale.
Sono proseguite le collaborazioni con la Fondazione Gaetano e Piera Borghi di Brebbia e con la Casa di Cura Le Terrazze di Cunardo.
Abbiamo mantenuto la collaborazione con il Centro di Ricerche in Farmacologia Medica dell’Università degli Studi dell’Insubria di Varese, diretto dal Ricercatore Prof. Marco Cosentino.
Nello specifico il Centro di Ricerche ha chiesto ad As.P.I. di partecipare al progetto “Protocollo studio dieta mediterranea” che avrà il suo sviluppo concreto nel corso del prossimo anno.
I soci As.P.I. hanno partecipato allo Studio di Validazione della versione italiana della Pittsburgh Fatigability Scale proposto dal Prof. Giorgio Ferriero Responsabile della Fisiatria presso la Fondazione Salvatore Maugeri di Tradate.
Alcuni studenti del Corso di Laurea in Fisioterapia dell’Università degli studi dell’Insubria di Varese hanno chiesto il contributo dei Soci per la redazione della tesi di laurea vertente l’ambito motorio nella malattia di Parkinson.
Il Consiglio Direttivo nella sua composizione rinnovata con le elezioni svoltesi ad aprile dello scorso anno, ha ritenuto importante avviare alcune iniziative a sostegno della diagnosi precoce della malattia di Parkinson. A tal fine ha svolto un’indagine tra i soci malati e caregivers, senza alcuna pretesa scientifica e a scopo conoscitivo, per raccogliere informazioni circa la loro esperienza rispetto alla comparsa della malattia. L’esito dell’indagine è stato condiviso con il Comitato Scientifico che si è fatto promotore di azioni formative nei confronti dei medici di medicina generale e degli studenti del corso di laurea di medicina e chirurgia che vedranno la loro realizzazione nel corso dei prossimo anno. In proposito è stato pubblicato un primo articolo sul n. 72 di Liberi! scritto dal nostro Vice Presidente e consigliere Lucio Valli che ha curato l’indagine e gli sviluppi successivi.
Varese, 12/03/2024
IL PRESIDENTE D.ssa Margherita Uslenghi